Dziecko z zespołem Downa w przedszkolu

 

 

 

W życiu każdego człowieka istnieją dłuższe bądź krótsze okresy, kiedy czuje się bezradny, potrzebuje pomocy. Tak jest w przypadku wszystkich dzieci do chwili uzyskania przez nie samodzielności oraz w szczególnych sytuacjach jak np. w chorobie.

Szczególnej pomocy, niekiedy tez szczególnych środków i metod potrzebują dzieci z różnymi odchyleniami od normy. Mogą one mimo nieraz znacznych uszkodzeń osiągnąć wysoki stopień zaradności. Jest to możliwe przy ścisłej współpracy wszystkich osób zajmujących się nauczaniem i wychowaniem dzieci niepełnosprawnych. Zwłaszcza nieodzowne jest współdziałanie rodziny z przedszkolem, do którego uczęszcza niepełnosprawne dziecko. Chodzi o to, by jak najlepiej przebiegła jego rewalidacja, czyli wszystkie działania zmierzające do przywrócenia (w miarę możliwości) jak największej sprawności uszkodzonych organów bądź usprawnienia ich funkcji, a następnie przygotowaniu do samodzielnego radzenia sobie w życiu codziennym.

Moje rozważania zawarte w niniejszej pracy dotyczą funkcjonowania dziecka z zespołem Downa w grupie przedszkolnej. Jest rzeczą oczywistą, że efekty pracy wychowawczej i rewalidacyjnej w dużej mierze zależeć będą od stopnia niepełnosprawności dziecka, jego potencjału intelektualnego.

Zespół Downa należy do najczęstszych autosomalnych mutacji genotypowych. W Polsce południowej występuje z częstością około 1/640 urodzeń.

Przyczyną tego schorzenia, zwanego także mongolizmem jest występowanie dodatkowego chromosomu grupy G 21, który zamiast w parze, występuje potrójnie, zaburzając wskutek tego rozwój nastroju i powodując powstanie licznych wad rozwojowych. U matek rodzących powyżej 40 roku ryzyko urodzenia dziecka jest duże i wynosi 1/75 noworodków.

Zespół Downa manifestuje się szeregiem anomalii, które sprawiają, że chorzy z tym zespołem zwykle są do siebie bardzo podobni. Dominującym objawem, który przejawia się w tym schorzeniu, jest opóźnienie rozwoju umysłowego, najczęściej w stopniu umiarkowanym i znacznym (ok. 75%), w stopniu głębokim 20% i 5% w stopniu lekkim.

W porównaniu z dziećmi przejawiającymi inne rodzaje niedorozwoju umysłowego chorzy z zespołem Downa mają dużą żywość emocjonalną. W budowie ciała tych dzieci stwierdza się różne anomalie. Dzieci maja zwykle niższy wzrost, spłaszczenie czaszki – szczególnie w okolicy potylicznej, płaski nos, charakteryzujący się słabo wykształconymi przewodami, co sprawia niekiedy trudności w oddychaniu, duży bruzdowaty język, wysokie podniebienie. Dość typowe są również widoczne plamki na tęczówce oka (plamki Brushfielda), niekiedy zaćma. Szczególnie jednak znaczenie dla omawianego zespołu jest skośne ustawienie szpar powiekowych, przy zaznaczonej obecności fałdu skórnego, który pokrywa wewnętrzny kąt oka: tzw. zmarszczka nakątna. Obserwować można u dzieci wykazujących zespół Downa: niedorozwój i niskie osadzenie małżowin usznych, krótką szyję, niżej schodzącą linię włosów.

Stosunkowo częste są także wady wzroku oraz słabość mięśni poruszających gładką oczną, stąd też charakterystyczne dla tych dzieci zbliżanie oczu do oglądanego przedmiotu. Często występuje też zez.

Charakterystyczną cechą tego schorzenia są wrodzone wady w budowie serca i układu krążenia – wady przegrody międzykomorowej, zastawek, nieprawidłowe ułożenie aorty i innych wielkich naczyń. Właśnie wady układu krążenia są przyczyną wzmożonej męczliwości fizycznej tych osób oraz konieczność częstego odpoczywania podczas wysiłku fizycznego. Można też zaobserwować w tych dzieci charakterystyczne zachowanie samoregulacyjne, np. przykucanie   i odpoczywanie w tej pozycji aż do momentu polepszenia krążenia krwi. W takim przypadku nie należy dziecku kazać zmienić pozycji, zmuszać do zajęć czy też traktować tego jako niechęć to wykonywania zadania.

U dzieci z zespołem Downa stwierdzono nieprawidłowości budowy i funkcji układu pokarmowego oraz obniżoną odporność na zakażenia, wskutek czego osoby takie często zapadają na nieżyty błon śluzowych.

Przedmiotem innych badań w grupie tych dzieci była również sprawność motoryczna ciała i rąk. Stwierdzono zmniejszenie napięcia mięśniowego (hipotonia) i wiotkość wiązadeł, co powoduje zwiększony zakres ruchomości stawów. Dzieci te często z łatwością wykonują wiele ćwiczeń np. zakładanie nóg na kark. Ulubioną pozycją tych dzieci jest siedzenie z podwiniętymi nogami, przyjmują ją często podczas snu.

Płynność ruchów oraz ich precyzja są u dzieci z zespołem Downa bardzo niskie. Równie niska jest ich sprawność manualna, czego przyczyną jest słabość mięśni palców. Dzieci te usiłują w związku z tym zastąpić pracę palców pracą całej dłoni lub jej nasady. Dzieci z zespołem Downa mają krótkie ręce, palce szerokie, zakończone płasko, stąd też ich niska sprawność manualna.

Dodatkowym zaburzeniem u tej grupy dzieci są częste nieprawidłowości w budowie kręgów szyjnych, co wpływa na charakterystyczną, pochyloną do przodu postawę ciała.

U osób z zespołem Downa stwierdzono zaburzenia mowy. Zaczynają mówić stosunkowo późno, słownictwo czynne pozostaje z reguły ubogie. Występują wady wymowy: seplenienie, reranie. W wyniku niedorozwoju szczęki i nieprawidłowości rozstawu zębów artykulacja pozostałych głosek jest również często nieprawidłowa.

Dość często występującym objawem w tej grupie osób jest padaczka, zaburzenia endokrynologiczne a zwłaszcza niedoczynności tarczycy. Może także występować zwężenie przełyku, przerostowe zwężenie odźwiernika, zwężenie światła dwunastnicy oraz wady przewodu pokarmowego. Mężczyźni z zespołem Downa są bezpłodni.

Dość szczegółowo poznano już specyfikację uczenia się i działania osób    z zespołem Downa. Przejawiają oni zwolnione tempo uczenia się, trudności zapamiętywania, szczególnie materiału w pewnym stopniu abstrakcyjnego.

Jedynie materiał konkretny może być przez nie opanowany w wyniku długotrwałego, dobrze zorganizowanego procesu uczenia się. Zadawalający jest fakt prawidłowego, w ogólnych zarysach rozwoju społecznego tych dzieci.  Z tego właśnie powodu dzieci z zespołem Downa są narażone na wszelkie niekorzystne wpływy otoczenia. W wieku od 2 do 4 lat zaczynają ponosić coraz więcej porażek i doznają dezaprobaty społecznej. Często zauważa się u tych dzieci przejawy zawyżonej ambicji i samooceny, co wypływa z dążenia do podniesienia swojej wartości i zaakceptowania swych umiejętności. Przykładem mogą być reakcje „obrażania się” na słowa dezaprobaty społecznej oraz zachowania imitujące umiejętności, których dziecko faktycznie nie posiada np. czytanie gazety, wypowiadanie stwierdzeń typu: „wszystko wiem”, „wszystko umiem”, „zrobię to lepiej” itp. Należy także dodać, iż dodatkowym bardzo ważnym czynnikiem, mającym negatywny wpływ na doświadczenia społeczne dzieci z zespołem Downa, jest ich charakterystyczny, wyróżniający wygląd zewnętrzny.

W odróżnieniu od rozwoju społecznego wiele istotnych zaburzeń stwierdza się w rozwoju emocjonalnym. Emocje u tych osób są mało zróżnicowane, często występuje nieumotywowany upór i negatywizm, które potęgują się w okresie dojrzewania.

Zachowania pseudouporu spowodowane są obniżonym napięciem mięśniowym, które uniemożliwia natychmiastowe przejście od bezruchu do aktywności. Natomiast z chwilą, gdy dana czynność zostanie już rozpoczęta, intensywność jej wzrasta. Czasami narastająca lawinowo aktywność prowadzi do utraty kontroli nad nią. Stwierdzono także zależność pomiędzy gotowością do działania a znakiem emocji. Emocje ujemne utrudniają rozpoczęcie czynności i nasilają upór, natomiast emocje dodatnie sprzyjają zmniejszeniu go, a nawet eliminują całkowicie. W związku z tym można przypuszczać, że reakcje przeczące osób z zespołem Downa na wydane polecenie są najczęściej wyrazem niechęci i zamiaru przeciwstawienia się woli otoczenia, lecz celem ich jest odroczenie natychmiastowego wykonania określonej czynności. Powinno się więc dostosować metodykę postępowania z tymi dziećmi do przejawionych przez nie właściwości. Zaleca się aby polecenia miały postać trójczłonową: pierwsza część ma mobilizować samą gotowość do zapoczątkowania ruchu, druga informować o tym, co za chwilę należy zrobić, a trzecia ma wyzwalać konkretną czynność, czyli istota polecenia. Aktywizując dziecko z zespołem Downa należy pamiętać, iż skuteczność wykonywanych przez nie zadań zależy od trzech czynników: stanu gotowości aparatu mięśniowego, umiejętności regenerowania na bodźce słowne oraz rozeznania co do znaku emocji towarzyszących dziecku w dowolnej sytuacji.

Częstym problemem dzieci z zespołem Downa są wady zgryzu, duża skłonność do próchnicy i chorób przyzębia. Stąd też ważna jest nie tylko profilaktyka stomatologiczna ale też uczenie dziecka właściwej pielęgnacji i higieny jamy ustnej.

Jeżeli dziecko jest głębiej upośledzone, to towarzyszą temu schorzenia dodatkowe sprzężenia chorobowe: wady zmysłów, głównie wzroku i słuchu, przewlekłe choroby somatyczne, niedostosowanie społeczne oraz parcjalne zaburzenia typu: wady wymowy, zaburzenia sfery emocjonalnej u głębiej upośledzonych mogą też wystąpić, choć nie muszą nadpobudliwość lub bierność psychoruchowa, zespoły nerwicowe i psychotyczne oraz padaczka.

U głębi upośledzonych umysłowo często występują zaburzenia sfery ruchowej. Typowe jest stereotypie ruchowe o charakterze nawykowego kiwania się. Według H.Olechnowicz kiwanie się stanowi źródło podstawowej przyjemności. Według autorki kiwanie może stanowić bezpośrednie wyładowanie potrzeb ruchowych, w sytuacjach lękotwórczych dążenie do ucieczki, redukcję napięcia i być środkiem uspakajającym. Z powyższych względów pojawienie się stereotypii ruchowych najczęściej należy traktować jako reakcję obronną przed niekorzystnymi wpływami, czynnikami zewnętrznymi sprzyjającymi występowaniu stereotypii ruchowej są:

1) zubożenie bodźców zmysłowych, czyli bardzo ubogie doznania ze świata zewnętrznego np. brak zabawek i interesujących przedmiotów, które dziecko mogłoby dotknąć lub oglądać;

2) brak interesujących doznań słuchowych np. nie mówienie do dziecka oraz izolacja społeczna, czyli brak kontaktu z innymi osobami.

W trakcie wykonywania ruchów stereotypowych dziecko jest zablokowanie również na pozytywne wpływy środowiskowe. Odcięcie się od otoczenia uniemożliwia społeczne kontaktowanie się, uczenie, ćwiczenie sprawności, jednym słowem rozwój.

Dzieciom z zespołem Downa należy zapewnić możliwość prawidłowego rozwoju fizycznego oraz dostępu do gier i zabaw, w których będą mogły rozwijać swoją sprawność. Ćwiczenia powinno się dostosować do możliwości dziecka tak, aby udział w nich stanowił przyjemność i nie wywoływał stresu. Czasem wymaga to cierpliwego powtarzania poszczególnych elementów zabawy. Dzieci starsze można zachęcać do udziału w zajęciach sportowych, takich jak pływanie, jazda na nartach, gra w piłkę. Umiejętne wprowadzanie elementów współzawodnictwa może w przyszłości zaowocować większą pewnością siebie i zrekompensować niedobry intelektualne. Niezależnie od tego, uprawiane sporty mogą przyczynić się do wzbogacenia osobistego życia dziecka. Trzeba jednak pamiętać, że przed dopuszczeniem dziecka do zabaw lub sportów wymagających znacznej aktywności fizycznej należy dokładnie ocenić czynności układu sercowo-naczyniowego, kręgosłupa.

Dziecko głębiej upośledzone umysłowo porusza się w świecie ograniczeń   i zależności od innych. Dlatego tak ważnym zadaniem w rehabilitacji jest zmiana warunków, w których dziecko wzrasta. Niezwykle istotna jest metoda wzmacniania pozytywnego, czyli organizowania dziecku głębiej upośledzonemu umysłowo takiego środowiska, w którym będą dominowały nagrody, pochwały, w którym będzie osiągało sukcesy, będzie akceptowane przez innych ludzi. Wykazano, że prawidłowe i systematyczne stosowanie tej metody prowadzi do ważnych zmian w zachowaniu się i rozwoju dzieci głębiej upośledzonych umysłowo. Przede wszystkim znikają niewłaściwe typy stereotypii ruchowych, autoagresji, czynności niecelowe, impulsywne itp.

Dziecko z zespołem Downa ma takie samo prawo do nauki, jak każde dziecko zdrowe. Decyzję o sposobie realizacji nauki podejmują rodzice po zasięgnięciu opinii w poradni psychologiczno-pedagogicznej. W zależności od potencjału intelektualnego dziecka i dostępności szkoły nauczanie może odbywać się w szkołach ogólnodostępnych na zasadach pełnej integracji, klasach integracyjnych, szkołach specjalnych, klasach specjalnych w szkołach ogólnodostępnych i szkołach życia. Przed ukończeniem 10 roku życia dziecko upośledzone w stopniu lekkim może przebywać w przedszkolu dla dzieci zdrowych.

Przedszkole pełni wówczas funkcję opiekuńczą, wychowawczą, stymulującą czyli ogólnorozwojową i kompensacyjną (wyrównywanie różnych braków). Jego zadaniem jest wszechstronne wychować dziecko, zapewnić opiekę i prawidłowy rozwój, przygotować do podjęcia nauki w szkole, współpracować z rodziną i środowiskiem dziecka.

To szeroko pojęte zadanie obejmuje zadania szczegółowe, jakim jest przyswojenie dziecku wielu sprawności związanych z potrzebami życia codziennego, a więc wdrożenie do samoobsługi. Należy więc dążyć do:

- maksymalnego rozwijania tych sił biologicznych, zadatków i cech, które są najmniej uszkodzone,

- wzmacniania i usprawniania uszkodzonych sfer psychicznych lub fizycznych,

- wyrównywania i zastępowania deficytów biologicznych i rozwojowych.

W zależności od rodzaju i stopnia upośledzania mogą pojawić się określone trudności w nauczaniu jak i wykonywaniu tych czynności.

Niepełnosprawni są uzależnieni w ogromnym stopniu od nas – ludzi sprawnych. Więc otwórzmy przed nimi życie i pomóżmy im poznać ich      „mały świat”.

 

 

 

 

 

Bibliografia:

Hulek A., Rewalidacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w rodzinie, PWN,       Warszawa 1984.

Michałowicz R., Ślenzak J., Choroby układu nerwowego dzieci i młodzieży, PWN, Warszawa 1985.

Wyczesany J., Pedagogika upośledzonych umysłowo, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2004.